Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir un article paru en avril 2023, dans le magazine « The New Bloom », écrit par Brian HIOE. Cet article aborde les inquiétudes liées à l’utilisation d’informations génétiques dans le cadre d’un projet de recherche.
Auteur : Brian HIOE
Date : Article paru le 11 Avril 2023
Publication : The New Bloom Magazine
Langue Originale : Traduit de l’Anglais
Usage controversé d’informations génétiques : éthique et confidentialité en question
L’utilisation des informations génétiques de plus de 600 000 patients dans le cadre d’un projet de recherche de l’Academia Sinica a suscité des inquiétudes. En février, le législateur Huang Kuo-shu a critiqué cette utilisation, estimant qu’elle pourrait constituer une violation de la loi sur la gestion des biobanques humaines. En effet, selon la loi sur la gestion des biobanques humaines, les patients doivent consentir à l’utilisation de leurs données et être autorisés à retirer l’utilisation de ces données à tout moment. Il se peut que certains patients n’aient pas donné leur consentement à l’utilisation de leurs données, mais que leurs informations aient été incluses dans la base de données.
Le projet en question est à l’initiative de la médecine de précision de Taïwan. Dans le cadre de ce projet, l’Institut des sciences biomédicales de l’Academia Sinica a accès aux informations génétiques de plus de 600 000 personnes, afin d’associer les individus aux médicaments appropriés en minimisant les ressources. Mais outre les questions relatives au consentement, d’aucuns se demandent si les données utilisées dans le cadre de l’initiative sont suffisamment anonymes.
Inquiétudes autour de la sécurité des données sensibles à Taïwan : fuites et risques nationaux
M. Huang s’est également inquiété de la possibilité que ces données soient divulguées à des fins commerciales ou qu’elles tombent entre les mains d’une puissance ennemie, ce qui poserait des problèmes de sécurité nationale. Il convient de noter que M. Huang a fait part de ses inquiétudes concernant le projet de l’Academia Sinica à un moment où il a été signalé que l’ensemble des informations relatives à l’enregistrement des ménages taïwanais étaient disponibles à la vente en ligne à la suite d’une fuite, ce qui a conduit à penser que ces informations étaient entre les mains de la Chine. De même, une enquête est en cours sur les fuites de dossiers de l’assurance maladie nationale en ligne, à la suite de malversations commises par des employés de l’administration de l’assurance maladie nationale.
À la suite de ces scandales, une nouvelle controverse a éclaté après que l’on ait découvert qu‘une base de données du service de location de voitures et de véhicules iRent était accessible en ligne sans aucune sécurité. Les informations non sécurisées comprenaient les noms, les numéros de téléphone, les adresses personnelles, les adresses électroniques, les photos des permis de conduire et des informations partiellement expurgées sur les cartes de crédit des utilisateurs. Par la suite, d‘autres services de location de véhicules à Taïwan ont été découverts avec des informations non sécurisées similaires.
Lorsque les préoccupations relatives à la sécurité nationale ont été soulevées à propos des informations génétiques, on a probablement craint que ces informations ne tombent entre les mains des Chinois. En effet, on sait que le gouvernement chinois collecte les informations génétiques des Tibétains, des Ouïghours et d’autres minorités ethniques, ce qui suscite des inquiétudes quant à l’usage qu’il pourrait en faire. Les données relatives à la santé sont de plus en plus considérées comme ayant un usage commercial, ce qui soulève également des questions quant à leur utilisation à des fins de recherche ou autres.
Débat à Taïwan : protection des données sensibles et avancées médicales, un équilibre à trouver
Ces dernières années, des groupes de la société civile taïwanaise ont également fait part de leurs inquiétudes concernant les données de l’assurance maladie nationale de Taïwan. Des groupes de la société civile tels que l’Association taïwanaise pour les droits de l’homme ont intenté une action en justice pour des raisons constitutionnelles, demandant un mécanisme de retrait, étant donné que l’utilisation de données privées peut être une chose que les groupes marginalisés ne souhaitent pas. La possibilité que des données anonymes soient réidentifiées par comparaison avec d’autres ensembles de données a également été soulevée.
Les préoccupations concernant les informations génétiques des patients taïwanais s’avèrent similaires. Bien que la société civile ait critiqué l’absence de mécanismes d’exclusion, estimant qu’elle viole le droit à la vie privée et qu’elle peut s’avérer dangereuse, d’un autre côté, les défenseurs ont fait valoir qu’avec la mise en place de mécanismes adéquats, l’utilisation de ces informations pourrait s’avérer précieuse pour le développement de traitements médicaux. Taïwan pourrait ainsi contribuer à la santé et à la médecine mondiales en raison de la grande quantité de données dont elle dispose sur le public ou des méthodes de diagnostic avancées pour les patients taïwanais.
Toutefois, les fuites passées ont suscité des craintes quant à l’utilisation abusive de ces informations. Récemment, les législateurs taïwanais ont demandé la création d’un organisme chargé de la sécurité des données afin d’aborder ces questions. Cet organisme pourrait relever du ministère des affaires numériques récemment créé. Il reste à voir s’il y a une pression plus large en faveur d’une réglementation gouvernementale des pratiques en matière de sécurité des données, mais cela soulève également des questions quant à l’accès aux données à des fins de recherche pour les institutions affiliées au gouvernement, telles que l’Academia Sinica. Les groupes de la société civile critiquent notamment le fait que les définitions actuelles de l’utilisation de l’information pour le bien public sont trop vagues et ouvrent la voie à des abus potentiels. Il reste à voir si un équilibre approprié peut être trouvé entre ces impératifs contradictoires.
Retrouvez notre interview de Brian HIOE, cofondateur du magazine « The New Bloom« . Ce magazine propose des analyses pointues sur les sujets politiques et sociétaux de Taïwan. Merci à Brian et « The New Bloom » pour nous avoir autorisé à traduire cet article et à vous le proposer.
