L’Administration nationale de l’assurance santé (NHIA) à Taïwan prévoit de renforcer les services de soins palliatifs pour offrir aux patients en fin de vie une mort digne, tout en soulageant leurs proches du poids des soins prolongés. L’objectif est de favoriser une prise en charge centrée sur le patient, tout au long de sa vie, en intégrant les directives médicales anticipées dans le programme des médecins de famille.
La hausse des cas de ventilation mécanique prolongée
Depuis 2021, le nombre de patients nécessitant une ventilation mécanique prolongée (plus de 21 jours) a considérablement augmenté, passant de 24 444 à 25 755. Cela représente un coût médical de 3,05 milliards de NTD (environ 88 millions d’euros). Les principales causes incluent les insuffisances respiratoires chroniques et aiguës, suivies de la pneumonie et des infections graves.
En 2023, plus de 2 400 patients dépendaient de la ventilation depuis plus d’un an, et dix étaient sous assistance respiratoire depuis plus de vingt ans. Parmi ces cas, certains jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale ou d’encéphalopathie hypoxique sont sous ventilation depuis l’âge de trois ans, ce qui révèle la nécessité de mieux adapter les soins palliatifs pour répondre aux cas de dépendance à long terme.
Une législation et des défis éthiques
Taïwan, pionnier en Asie, a introduit en 2019 la Loi sur l’autonomie des patients (病人自主權利法), qui permet aux patients de définir leurs soins en fin de vie. Cependant, les médecins soulignent la difficulté de déterminer avec précision l’« état terminal » et les limites des directives médicales anticipées pour les patients inconscients ou en état végétatif prolongé.
La plupart des familles, et même les médecins, espèrent souvent un miracle, ce qui complique la décision d’arrêt des soins intensifs. Selon le Dr Ruan Sheng-yuan (阮聖元), une incertitude demeure dans les soins cliniques, rendant la question de la fin de vie délicate, même lorsque les probabilités de rétablissement sont faibles.
Encouragers les soins à domicile palliatifs
La NHIA adapte progressivement les soins aux patients ventilés en structurant le remboursement des soins selon quatre phases, de l’admission en soins intensifs jusqu’au retour à domicile sous assistance. La NHIA accorde également des points d’assurance santé, allant de 5 000 à 20 000 points (de 144 à 576 euros), aux équipes médicales qui parviennent à sevrer les patients de la ventilation ou à initier des soins palliatifs.
Le Directeur général de la NHIA, Shih Chung-liang (石崇良), souhaite intégrer davantage les directives de fin de vie au programme des médecins de famille, afin de faciliter la transition vers les soins palliatifs et de garantir un parcours de soins adaptés aux besoins évolutifs des patients.
- 💨 Augmentation des patients sous ventilation prolongée, coût élevé pour le système de santé.
- 📜 Taïwan pionnier en législation d’autonomie des patients avec des directives médicales anticipées.
- 🤝 Aide aux familles avec des soins palliatifs et un soutien administratif accru pour une fin de vie digne.
- 🏠 Transition facilitée vers les soins à domicile pour certains patients sous assistance respiratoire.
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